Պետք է ընդունել փաստը

Դաունի համախտանիշի մասին սխալ տեղեկությունների, միֆերի պակաս չկա։ Շրջապատող մարդիկ էլ միշտ չէ, որ կարողանում են անհրաժեշտ աջակցություն ցուցաբերել երեխայի ծնողներին։ Բժշկական եզրակացությունը լսելուց հետո կարող է խուճապ սկսվել։ Ճիշտ ինֆորմացիան վճռորոշ դեր ունի հետագա քայլերի ընդունման համար։ Նախկինում հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց մասին կարծրատիպերն ավելի շատ էին։ Այսօր շնորհիվ ինֆորմացիայի հասանելիության, առողջապահության համակարգի զարգացման, շատ բան այլ է։ Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց կյանքի միջին տևողությունն աճել է մինչև 60 տարի, ավելի շատ երեխաներ են հաճախում դպրոց, մասնագիտություն ձեռք բերում և ինքնուրույն կյանք վարում։

Փաստն ընդունել նշանակում է տեղեկանալ Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց առողջական, սոցիալական, հոգեբանական առանձնահատկություններին, ուսումնասիրել, թե ինչպես պետք է աջակցել նրանց և այլն։ Հայաստանում նրանց համար ծառայությունների մեծ բաց կա, բայց համացանցը կօգնի հասկանալու, թե ինչ կարող եք անել ձեր երեխայի կյանքի որակը բարելավելու համար։ Դաունի համախտանիշի բժշկական ու սոցիալական մոդելը հասկանալուց հետո այն արդեն դադարում է բացասական երանգ ունենալուց։

Ծանոթացեք այլ ծնողների հետ

Դուք, ձեր երեխան, ձեր ընտանիքը միակը չեք։ Բարդ չէ գտնել Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների ծնողների։ Փնտրեք նրանց սոցիալական ցանցերում առկա խմբերում, հասարակական կազմակերպություններում, մանկապարտեզում, դպրոցում։

Նրանց հետ կարող եք մասնակցել փոխօգնության խմբերի հանդիպումների, ընկերանալ և սովորել, թե ինչպես կարելի է աջակցել Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաներին, ինչպես կազմակերպել նրանց ժամանցը, կրթությունը և այլն։ Սա շատ կարևոր կետ է, քանի որ հաճախ ծնողներին թվում է, թե իրենք մենակ են իրենց խնդիրների մեջ, իսկ ելք գտնելն անհավանական մի բան է։

Համապատասխան ինֆորմացիա հավաքեք

Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաներն այնպիսին են, ինչպիսիք մյուս երեխաները․ նա էլ կարիք ունի այցելելու բժշկի, հագուստ հագնելու, ընկերներ ունենալու, մանկապարտեզ, դպրոց հաճախելու, տոնելու ծննդյան օրը։ Քանի որ ձեր երեխան վաղ թե ուշ սկսելու է մանկապարտեզ, դպրոց հաճախել և օրվա մի մասն առանց ձեզ անցկացնել, ապա հարկավոր է պատրաստ լինել նրա խնամքը մյուսների հետ կիսելու։

Այն կարևոր բաները, որ պետք է իմանալ ձեր երեխայի համար, այն առանձնահատկություններն ու կարիքները, որ նա ունի, որպես ինֆորմացիա հավաքեք ու տրամադրեք ձեզանից բացի նրան խնամող մարդկանց՝ ընտանիքի անդամներին, մանկապարտեզի, խմբակների ու դպրոցի մասնագետներին։ Սա կարևոր է ձեր երեխայի խնամքը կազմակերպելու համար։

Սոցիալականացումը դարձրեք առաջնահերթություն

Թույլ զարգացած մկաններն ու այլ գործոններ կարող են պատճառ դառնալ, որ Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդիկ խոսքի խնդիր ունենան։ Լոգոպեդներն իհարկե կարող են օգնել, բայց դա մեկ օրվա կամ մեկ պարապմունքի հարց չէ։ Ժամանակ է հարկավոր։ Մինչև այդ ժամանակն անցնելը կարևոր է, որ երեխան սոցիալականացման խնդիրներ չունենա։ Կարևոր չէ, թե նա որքան «լավ» կամ «վատ» է հաղորդակցվում, կարևոր է ընկերներ ձեռք բերել, չէ՞ որ երեխաները մինչև խոսել սովորելն էլ կարողանում են միմյանց հետ լեզու գտնել։ Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաներն էլ կարող են և պետք է ընկերներ ունենան, շփվեն հասարակության մյուս անդամների հետ։ Սա կարևոր է նրանց զարգացման, ինքնուրույնության համար։

Նրան հաճախ տարեք այգի, խաղահրապարակ, պաղպաղակ ուտելու և այլն։ Պարզապես հիշեք, որ նա ամեն ինչից զատ ուղղակի երեխա է։

Ամեն բան կախված է նրանից, թե որքան արագ կկարողանաք ընդունել իրողությունն ու ճիշտ որոշումներ կայացնել։ Պարզապես փորձեք նրան հենց առաջին պահից և առաջին հերթին տեսնել որպես երեխայի։

]]> https://parents.disabilityinfo.am/%d5%a5%d6%80%d5%a2-%d5%a5%d6%80%d5%a5%d5%ad%d5%a1%d5%b6-%d5%a4%d5%a1%d5%b8%d6%82%d5%b6%d5%ab-%d5%b0%d5%a1%d5%b4%d5%a1%d5%ad%d5%bf%d5%a1%d5%b6%d5%ab%d5%b7-%d5%b8%d6%82%d5%b6%d5%ab/feed/ 0 https://parents.disabilityinfo.am/%d5%ab%d5%b6%d5%b9%d5%ba%d5%a5%d5%bd-%d5%b0%d5%a1%d5%b2%d5%a9%d5%a1%d5%b0%d5%a1%d6%80%d5%a5%d5%ac-%d5%a5%d6%80%d5%a5%d5%ad%d5%a1%d5%b5%d5%ab-%d5%b0%d5%a1%d5%b7%d5%b4%d5%a1%d5%b6%d5%a4%d5%a1%d5%b4/ https://parents.disabilityinfo.am/%d5%ab%d5%b6%d5%b9%d5%ba%d5%a5%d5%bd-%d5%b0%d5%a1%d5%b2%d5%a9%d5%a1%d5%b0%d5%a1%d6%80%d5%a5%d5%ac-%d5%a5%d6%80%d5%a5%d5%ad%d5%a1%d5%b5%d5%ab-%d5%b0%d5%a1%d5%b7%d5%b4%d5%a1%d5%b6%d5%a4%d5%a1%d5%b4/#comments Wed, 15 Jun 2016 18:33:22 +0000 http://parents.disabilityinfo.am/?p=738 Հասարակությունն անկախ մեր ցանկությունից ուղղակի կամ անուղղակի ազդեցություն է ունենում մեր կյանքի վրա: Այդպես է լինում նաև, երբ հաշմանդամություն ունեցող երեխայի ծնողը բարդույթներ է ունենում, սկսում է ամաչել սեփական երեխայի հաշմանդամությունից:

Երբեմն ծնողը ստիպված է լինում երեխային մեկուսացնել հասարակությունից` իրեն և երեխային պաշտպանելու համար: Թող որ փոխում է երեխայի կյանքի բնականոն ռիթմը, փոխարենը ստիպված չի լինում երեխայի ուրիշ լինելը բացատրել, հարցերի պատասխանել… Չէ՞ որ այնքա՜ն դժվար է փողոցով ուղղակի քայլել ու չնկատել մարդկանց զարմացած, բազմանշանակ հայացքները:

Տարբերակ է: Սակայն այլ տարբերակ էլ կա: Իրականության աչքերին նայել, գնահատել իրավիճակը: Չէ՞ որ թաքնվելը հարցը չի լուծում: Քայլել փողոցով ու հպարտանալ երեխայով: Տեսնել նրա առավելությունները, ուժեղ կողմերն ու աջակցել… Եվ վերջապես, կոտրել հասարակության կարծրատիպերը: Ոսկե կանոն կա. «Քո հանդեպ վերաբերմունք թելադրողն ինքդ ես»:

Իսկ ո՞վ է ասել, թե միակն եք:

Մերի Մարտիրոսյան

Աղջկաս՝ Սիրանուշի հարցը բարդություններ առաջացրեց, քանի որ մարդիկ քիչ թե շատ սովոր էին սայլակ օգտագործող երեխա տեսնել, իսկ տղայիս դեպքն այլ էր… Աուտիզմն իսկապես դժվարընկալելի երևույթ է մարդկանց համար: Դպրոցում նրան դժվարությամբ էին ընդունում, համարում էին, թե վտանգավոր է մյուս երեխաների համար: Երկու տարի արցունքներն աչքերիս էի տղայիս դպրոց տանում: Սամվելը հիմա համակերպվել է, ու խնդիրներ այլևս չկան: Երեխաներս շատ ակտիվ են ու դպրոցից դուրս ևս տարբեր պարապմունքների են հաճախում:

Երբեք երեխաներիս համար չեմ ամաչել: Միակ բացասական զգացմունքը, որ ապրել եմ, ինձ մեղադրելն էր… Մտածում էի, թե որքան վատն եմ, որ երկու երեխաներս էլ հաշմանդամություն ունեն: Անծանոթ մարդկանցից հաճախ էի լսում, թե պատժված եմ կամ դժբախտ… Հավատում եմ Աստծո գոյությանը, ու դա ինձ մեծ ուժ է տալիս: Համարում եմ՝ երեխաներիցս ամաչելու դեպքում Աստված էլ ինձանից կամաչի: Ես չեմ ամաչում երեխաներիս հասարակության մեջ դուրս բերել: Դա շատ կարևոր է: Դա անհրաժեշտ է նրանց, ահրաժեշտ է մարդկանց, քանի որ վերջիններս կրթվում են հաշմանդամություն ունեցող երեխաների հետ շփվելիս:

Այդ երեխաների համար ամաչելու փոխարեն պետք է պայքարել, անկախ դժվարություններից ջանք թափել ու սպասել արդյունքների: Ծնողների ջանքերը երեխաներին առաջ են տանում: Այո, հասարակությունը երբեմն դաժան է, բայց ծնողները չպետք է ուշադրություն դարձնեն, սահմանափակվեն: Եթե ծնողը տեսնում է երեխայի ապագան, նա կարող է կերտել այն: Պետք է պարզապես հավատալ, որ ամեն ինչ լավ է լինելու:

Տաթևիկ Ստեփանյան

Քանի որ աշխատանք ունեի, մտքերս այլ ուղղությամբ էլ էին զբաղված՝ հոգեբանական մեծ բարդույթներ չեմ ունեցել: Միանգամից երեխայիս վերականգնողական բուժմամբ ենք զբաղվել: Բազմաթիվ կենտրոններ, տարբեր մասնագետներ, մինչև գտանք մերը՝ «Իմ ուղին» վերականգնողական կենտրոնը:

Մեզ մոտ բարդությունների երկրորդ փուլը սկսվեց 7 տարեկանում, երբ երեխան սկսեց դպրոց հաճախել: Այդ ժամանակ էլ ի հայտ եկավ աուտիզմի զուգակցվող մեկ այլ խնդիր՝ դիսգրաֆիան (երբ երեխան հրաժարվում է գրել սովորելուց): Սովորում ենք հանրակրթական դպրոցում, որտեղ ամեն դեպքում կան մինիմում պահանջներ ու ծրագիր, որը երեխան պիտի հաղթահարի:

Բայց սկզբում դժվար էր… ոչնչի հեշտ չեք հասել: Դավիթը չէր սիրում, որ մեր տուն հյուր էր գալիս, չէր գնում իրեն անծանոթ վայրեր, հագուստի խանութներ չէր մտնում, 5 րոպեից ավելի չէր կարողանում դասարանում նստել… Էս շարքն անվերջ կարող եմ թվարկել:

Դավիթը շարունակում է իր տեսակի մեջ յուրահատուկ լինել, բոլորից տարբեր, բայց հիմա ինձ չի անհանգստացնում: Աննկարագրելի պոռթկումներ դրսում, մարդաշատ վայրերում, մարդկանց հայացքներ. «էս ի՜նչ անդաստիարակ երեխա է… Մի երեխա էլ չեք կարողանում դաստիարակել»:

Ծնողներին, որ նոր են անցնում այս ամենի միջով, միակ հորդորս է՝ անջատեք ձեր ամոթի կոճակը, մի մտածեք` ինչ կասեն մարդիկ: Ձեր երեխային շատ անհրաժեշտ է հասարակության մեջ լինել: Թերապիաներն իրենց հերթին են կարևոր, բայց սոցիումը հատկապես աուտիզմի պարագայում միակ փրկարար օղակն է:

Պետք է պարզապես տնից դուրս գալ: Սկզբում բարդ է, հետո սովորում ես անտեսել մարդկանց տարօրինակ ու խղճահարությամբ լի հայացքները, իսկ քիչ անց արդեն չես էլ նկատում: Երբ մենք բախվեցինք էս ամենին, մայրիկների խմբերը քիչ էին, կամ ես ծանոթ չէի: Հիմա այլ է, փորձի փոխանակման պակաս էլ չկա: Մի ակնթարթում կոմպլեքսները չեն հաղթահարվում: Ծնողները պետք է գիտակցեն, որ իրենք երեխայից ամաչելու բարոյական իրավունք չունեն: Չպետք է նրան զրկել այն միջավայրից, որտեղ երեխան մի օր պիտի առանց ծնողի ապրի:

Ընդունել երեխային այնպիսին, ինչպիսին կա

Մենք չենք ընտրում մեր երեխաներին, ինչպես որ նրանք չեն ընտրում մեզ: Եթե դուք հրաժարվում եք ընդունելուց, որ նա հաշմանդամություն ունի, դա դեռ չի նշանակում, որ լուծում եք խնդիրներն ու դժվարությունները, որոնց նա կարող է հանդիպել: Փոխարենը փորձեք ընդունել փաստը և հարգանքով վերաբերվեք ձեր երեխայի ինքնությանը, որի մի մասնիկն է նաև նրա հաշմանդամությունը, ինչպիսին նրա սեռն է, ազգությունը, բնավորությունը և այլն: Բոլոր տեսակի դժվարություններն ավելի հեշտ կլինի հաղթահարել, երբ ինքներդ ձեզ ասեք՝ այո, նա հաշմանդամություն ունի, և դրա մեջ ոչ մի ամոթալի կամ բացասական բան չկա: Ի վերջո, միջավայրային արգելքներն են բոլոր դժվարությունների պատճառը, ոչ թե երեխայի առանձնահատկությունները, և երեխային փոխելու փոխարեն պետք է մտածել միջավայրը, ներառյալ մարդկանց վերաբերմունքը փոխելու մասին:

Առաջնային դարձնել երեխային, ոչ թե նրա կարողությունները

Ավելորդ է ասել, որ բոլորիս կարողությունները տարբեր են, և բոլորն ունեն իրենց առանձնահատկությունները: Երբ մտածում եք երեխայի քայլելու, խոսելու, լսելու կամ այլ գործառույթների մասին, ինքներդ ձեզ հարց տվեք՝ ինչի համար է դա անհրաժեշտ նրան: Եթե պատասխանը ունեք, ապա կտեսնեք, որ այդ պատասխանին հասնելու միջոցները կարող են տարբեր լինել: Մեկը քայլելով է դպրոց գնում, մյուսը՝ սայլակով, մեկը խոսքով է հաղորդակցվում, մյուսը՝ ժեստերով կամ այլ միջոցներով: Մի՞թե դա ավելի կարևոր է, քան ինքը՝ երեխան:

Չհամեմատել նրան մյուս երեխաների հետ

Բոլոր երեխաները տարբեր են: Անիմաստ է նրանց համեմատելը: Դա կարող է ազդել ոչ միայն ձեր, այլ նաև երեխայի ինքնագնահատականի վրա: Ավելի լավ է հիշել, որ եթե նույնիսկ ձեր երեխան որևէ բանում հետ է մնում իր հասակակիցներից, ապա մեկ այլ բանում միանշանակ ուժեղ է նրանցից:

Չպահանջել ավելին, քան կարող է անել

Չպետք է երեխայից պահանջել այն ամենը, ինչը նա չի անում կամ չի ուզում անել: Երբեմն ձեզ թվում է, որ ախր այնքան հեշտ է մի քիչ ավելի ուղիղ քայլելը, ավելի պարզ խոսելը, իրեն ավելի հանգիստ պահելը, բայց դա այդպես չէ: Եթե երեխան կարողանա և ցանկանա, ապա հավատացեք, որ ձեր հրահանգին չի սպասի: Իսկ եթե նույնիսկ երբեմն փորձում է անել այն, ինչ դուք եք ուզում, ապա հավատացած եղեք, որ նա դա ստիպված է անում` ձեզ գոհացնելու համար: Իհարկե, խոսքը սովորութային վարքի մասին չէ, և երեխայի ընդհանուր դաստիարակությանը դա չպետք է խանգարի:

Հպարտանալ նրանով

Ձեր երեխայի ցանկացած փոքրիկ հաջողություն արժանի է ողջույնի, քաջալերման: Ինչպես բոլոր երեխաները, այնպես էլ ձեր փոքրիկն ուզում է գովասանքի խոսքեր լսել, որոնք կոգևորեն ու առաջ կմղեն նրան: Շատ բարձր նշաձող մի սահմանեք ու մի սպասեք նրանից ավելին, քան կարող է, բայց միևնույն ժամանակ հորդորեք ձգտել ավելիին: Ձեր աջակցությունը նրան ինքնավստահություն կհաղորդի, և ձեզնից հեռու լինելով էլ` նա իրեն ուժեղ կզգա: Հակառակ դեպքում երբ նա զգա, որ ոչ ոք չի հպարտանում ու չի քաջալերում, երբ, օրինակ` դպրոցում բարձր գնահատական է ստացել, կդադարի ավելիին ձգտելուց և հավատալուց, որ կարող է:

Օգնել մարդկանց, որ ընկալեն երևույթն ու փոխեն վերաբերմունքը.

Հիշեք` մարդկանց հայացքների, հարցերի պատճառն անտեղյակությունն է: Հաճախ պարզ հետաքրքրասիրությունից ելնելով նրանք կարող են երկար նայել ձեր երեխային, մեկնաբանություններ անել կամ հարցեր տալ: Եթե մեկ անգամ օգնեք նրանց հասկանալու նրանց անծանոթ երևույթը, մեկընդմիշտ կկարողանաք լուծել խնդիրը: Համբերատար եղեք մարդկանց հետ և հիշեք` նրանք մեղավոր չեն, որ փորձ չունեն:

Օգնել երեխային լիարժեք կյանքով ապրելու

Մանկապարտեզը, դպրոցն ու տարբեր խմբակներն առաջին հնարավորություններն են երեխային ընտանիքից դուրս մեկ այլ միջավայր դուրս բերելու համար: Օգնեք ձեր երեխային ինքնահաստատվելու, մի փակեք նրան տան պատերի ներսում, թույլ տվեք հասակակիցների միջավայրում լինել ու ապրել զարգացման բնականոն փուլերն այնպես, ինչպես մյուս երեխաները: Կարող է թվալ, որ առանց մանկապարտեզի էլ կարելի է, բայց հասակակիցների հետ շփումը հասարակություն դուրս գալու առաջին քայլն է: Դա հավասարապես անհրաժեշտ է թե ձեր երեխային ու ձեզ, թե նրա մյուս հասակակիցներին և նրանց ծնողներին: Որքան շուտ դուրս գաք, ընկերներ ձեռք բերեք և կապեր հաստատեք, այնքան հեշտ կհաղթահարեք հաղորդակցման և մեծ հասարակությունում լիարժեք ներառվելու դժվարությունը:

Անի Պետրոսյան, Զարուհի Բաթոյան

«Առաջին անգամ փորձեցի կիրառել իմ երեխայի վրա, բայց հետո, տեսնելով, որ բավականին լուրջ առաջընթաց ունենք, փորձեցի ընդհանրացնել և հայաֆիկացնել, որպեսզի օգնեմ մյուս հայ երեխաներին ևս»,- ասում է «Սովորեցրու ինձ ավելին (TMM) ուսուցման և զարգացման կենտրոն» հասարակական կազմակերպության հիմնադիր նախագահ Լենա Հարությունյանը:

Լենան արդեն տասը ամիս է` ուսումնասիրում է մեթոդը, բայց երեխայի հետ մոտ 7 ամիս է աշխատում: Լենայի խոսքով՝ այսօր արդյունքն ակնհայտ է՝ երեխան կրկնօրինակելու միջոցով վերարտադրում է լսածը: Նույնիսկ կարողացել են ակտիվացնել բառապաշարը այնպիսի բառերով, որոնք վիդեո մոդելավորման մեջ չկան:

Մեթոդը չի սահմանափակվում միայն աուտիզմով երեխաներին օգնելով. այն նախատեսված է բոլոր նրանց համար, ովքեր ունեն խոսքի զարգացման, ճանաչողության խնդիրներ, սովորելու դժվարություններ:

Ինչպես աշխատել դիսկրետ վիդեո մոդելավորման մեթոդով

«Եթե երեխան ընդհանրապես չի խոսում, չի ճանաչում իր մարմինը, մենք ուսուցումը սկսում ենք մարմնի մասերից: Մարդն առաջին հերթին պետք է ճանաչի իրեն, այսինքն՝ սկսում ենք ինքնաճանաչումից: Հետո, երբ երեխան արդեն կունենա խոսք, անցնում ենք այլ մոդելի ուսուցման: Չի կարելի բոլոր մոդելները միանգամից լսել, այդպես արդյունավետ չէ: Պետք է մեկն ավարտել, յուրացնել, ապա միայն անցնել մյուսներին: Շատ լսելու դեպքում երեխան անպայման մի օր արտաբերելու է այդ բառերը. ամենաչխոսող երեխան անգամ կխոսի, եթե ծնողները հետևողական լինեն»,- սեփական փորձով կիսվում է Լենան:

Երբ երեխան տեսնում է պատկերը, այնուհետև լսում դրա արտասանությունը, զարգանում է արտաբերությունը: Կարևոր է, սակայն, իմաստային խոսքը, այլ ոչ թե մեխանիկական կրկնությունը. դա արդյունք չի տալիս: Մեթոդը կարող են կիրառել ոչ միայն հատուկ մանկավարժները, հոգեբանները, լոգոպեդները, այլ նաև ծնողները՝ տանը զբաղվելով երեխաների հետ:

«Ծնողներն էլ կարող են կատարել հատուկ մանկավարժի դեր, եթե գիտեն՝ ինչպես մոտենալ իրենց երեխային, ինչպես աշխատել, բայց ես կարևորում եմ մասնագետների դերը, որովհետև ամեն դեպքում նրանք սովորել են և փորձ ունեն: Եթե մեր հատուկ մասնագետները կարողանան աշխատել այս մեթոդով, շատ ավելի արդյունավետ կլինի»,- վստահեցնում է Լենա Հարությունյանը:

Նա որպես գործունեության հիմնական թիրախ ընտրել է մանկատները և ներառական կրթություն իրականացնող հաստատությունները, քանի որ հատկապես մանկատան սաների շփումը արտաքին աշխարհի հետ ավելի սահմանափակ է: Այդ երեխաներն ավելի քիչ վայրեր են հաճախում:

Հարցին, թե արդյոք Հայաստանում համապատասխան մասնագետների կարիք զգացվո՞ւմ է, զրուցակիցս պատասխանեց.

«Մասնագետների պակաս միշտ էլ լինում է, ուղղակի այսօր ես նաև նկատում եմ, որ միտում կա լավը լինելու. մեր մասնագետները բավականին աշխատում են իրենց վրա, փորձում են առաջխաղացում ունենալ իրենց գործում: Այսօր բավականին լուրջ առաջխաղացում եմ տեսնում մասնագետների, ինչը չէի ասի, օրինակ` 5-6 տարի առաջ»:

Մեթոդին ծանոթացնելու նպատակով հանրապետության տարբեր բնակավայրերում իրականացվում են ճանաչողական սեմինարներ, որոնց մասնակցում են ինչպես համապատասխան մասնագետներ, այնպես էլ մայրիկներ:

«Հայերեն ինչ-որ նյութեր գտնել համացանցում այսօր շատ բարդ է, իսկ այդ տեսանյութերը կարելի է օգտագործել ոչ միայն TMM-ի մեթոդով աշխատելու ժամանակ, այլ նաև ուղղակի լոգոպեդի աշխատանքի ընթացքում: Պարզապես պետք է ծնողներին խորհուրդ տալ, որ տանը լսեն, որովհետև երեխան շաբաթվա երկու օրը դպրոց չի հաճախում, գալիս է պարապմունքի մեկ ժամով, բայց օրվա 23 ժամը տանն է լինում»,- Disabilityinfo.am-ի հետ զրույցում ասում է հոգեբան-մանկավարժ Սեդա Ղումաշյանը:

«Այս սեմինարները կտևեն այնքան, մինչև հասկանանք, որ մասնագետները կարող են աշխատել այս մեթոդով և չեն սխալվի մայրերին խորհուրդներ տալիս»,- հավելեց նախաձեռնության հեղինակը:

Արդեն հայաֆիկացված է 20 դիսկրետ վիդեո մոդելավորում, որից 7-ն առկա են TMM կայքում: Լենայի խոսքով՝ հաջորդ քայլը լինելու է դիսկրետ մոդելավորման միջոցով մուզթերապիան և արտթերապիան, ինչն ավելի գրավիչ է երեխաների համար:

Գոհար Մովսիսյան

Լուսանկարում՝ Ինեսսա Հարությունյանը

Խխունջային ներպատվաստումը այսօր աշխարհում լսողության վերականգնման եզակի և լավագույն միջոցն է: Ի՞նչ աշխատանքներ են կատարվում իմպլանտի տեղադրումից առաջ և հետո, ի՞նչ դեր ունեն երեխաների լսողության վերականգնման հարցում հատուկ մանկավարժները և ծնողները: Այս մասին զրուցել ենք սուրդոմանկավարժ, Երևանի Խ. Աբովյանի անվան հայկական պետական մանկավարժական համալսարանի հատուկ մանկավարժության ամբիոնի դոցենտ Ինեսսա Հարությունյանի հետ:

- Ի՞նչ է խխունջային ներպատվաստվումը, և ո՞ր դեպքում է այն իրականացվում:

Մարդու ականջը կազմված է երեք մասից՝ արտաքին, միջին և ներքին: Արտաքին, միջին ականջները կատարում են մեխանիկական ֆունկցիա՝ ձայնը արտաքին միջավայրից փոխանցում են ներքին ականջ: Ներքին ականջում ձայնը փոխակերպվում է էլեկտրական իմպուլսի, ապա խխունջի մազակազմ բջիջները փոխանցում են այդ ազդակը դեպի լսողական նյարդ, և այդկերպ մարդը կարողանում է լսել:

Երբ խխունջի բջիջները վնասվում են, և ազդակն այլև չի փոխանցվում լսողական նյարդին, առաջանում է 4-րդ աստիճանի ծանրալսություն: Տարածված կարծիք կա, թե չլսելու պատճառն այն է, որ վնասված է լսողական նյարդը, սակայն այդպես չէ, իրականում վնասված են խխունջի բջիջները: Դրա դեմ չկա դեղամիջոց, և լսողական սարքը նույնպես բավարար չէ: Եթե 2-րդ և 3-րդ աստիճանների դեպքում կարելի է բավարարվել լսողական սարք տեղադրելով, ապա 4-րդ աստիճանի դեպքում դիմում են վիրահատության:

Տեղադրվող իմպլանտը կատարում է մահացած բջիջների ֆուկցիան: Իմպլանտը կազմված է 22 էլեկտրոդից, որից յուրաքանչյուրը կատարում է որևէ ֆուկցիա: Այն ունի երկու մաս` ներքին և արտաքին: Ներքինը տեղադրվում է մաշկի տակ՝ վիրահատական եղանակով, իսկ արտաքինը՝ խոսքային պրոցեսորը, տեղադրվում է վիրահատությունից 4 շաբաթ անց, երբ ապաքինվում է վիրահատությունից հետո առաջացած սպին: Որքան վաղ է կատարվում վիրահատությունը, այնքան ավելի լավ արդյունք է գրանցվում: Ճիշտ է կատարել վիրահատությունը մինչև 5 տարեկանը, քանի որ այդ ժամանակահատվածում է տեղի ունենում երեխայի խոսքի ձևավորումը:

- Ի՞նչ աշխատանքներ են կատարվում նախավիրահատական շրջանում:

- Նախավիրահատական շրջանում կատարվող աշխատանքները տևում են 3-6 ամիս: Առաջնահերթ կատարվում է լսողական սարքի տեղադրում, անցկացվում են բժշկական, հոգեբանական և մանկավարժական հետազոտություններ՝ տեսնելու համար` առկա՞ են արդյոք զուգակցված խնդիրներ: Նախավիրահատական շրջանում երեխան պետք է սովորի մասնագետին, որի հետ աշխատում է, խաղի միջոցով պետք է հասկանալ, թե երեխան ինչպիսի ձայներ է լսում: Օրինակ՝ նա կարող է լսել թմբուկի ձայնը, սակայն սուլիչինը՝ ոչ: Դա նշանակում է, որ երեխան ցածր հաճախականության ձայները լսում է, իսկ բարձրը՝ ոչ:

Կազմակերպվում են խաղեր, որոնք ձայնի նկատմամբ ռեֆլեքս են ձևավորում: Երեխան վերցնում է որևէ առարկա և ձայնը լսելուն պես կատարում է գործողություն: Օրինակ՝ քանդված բուրգի մի հատվածը՝ խաղալիքը, երեխան վերցնում է իր ձեռքում, սուրդոմանկավարժը արձակում է ձայն ՝ ոչ խոսքային ձայն, հարվածում է սեղանին, բայց այնպես, որ երեխան չտեսնի, իսկ ինչո՞ւ սեղանին, որովհետև սեղանի միջոցով կարելի է զգալ վիբրացիան: Լսելով ձայնը՝ երեխան խաղալիքը դնում է բուրգի համապատասխան հատվածում: Առաջին անգամ կատարում է մայրը, ապա` երեխան: Այսպիսի խաղերը կարող են տևել 10-15 րոպե, ապա անցնում են ոչ խոսքային ձայների մեկ այլ խմբի՝ առանց վիբրացիայի ձայների: Օրինակ՝ թմբուկի ձայնը, սուրդոմանկավարժը հարվածում է թմբուկով, երեխան լսում է ձայնը և կատարում գործողություն, ապա անցնում են բարձր հաճախականություն ունեցող ձայներին, օրինակ՝ սուլիչի ձայնին: Պետք է օգտագործել ոչ խոսքային ձայների բոլոր սպեկտրները:

Սրանք ընդամենը խաղեր են, բայց մասնագետին հնարավորություն են տալիս զարգացնելու լսողական ընկալումը: Յուրաքանչյուր ճիշտ պատասխանի դեպքում պետք է խրախուսել երեխային:

Երբ այդ ամենը ավարտվում է, անցնում են խոսքային ձայներին՝ սուրդոմանկավարժը փակում է բերանը, որպեսզի երեխան չտեսնի բերանի շարժումները, և արտաբերում է ցածր, բարձր և միջին հաճախականություն ունեցող հնչյունային կապակցություններ՝ օրինակ՝ պա-պա-պա, ապա նաև շշշշ, սսսս, որոնք ունեն բարձր հաճախականություն: Մասնագետի նպատակն է ձևավորել լսողանական ընկալում: Օրինակ` երբ երեխան շուն բառի փոխարեն ասում է ուն, դա մեծ արդյունք է, և չի կարելի ուղղել: Այս փուլում յուրաքանչյուր ծնող ունի իր օրագիրը, որտեղ գրվում են վարժությունը: Այն, ինչ անում է սուրդոմանկավարժը, ծնողը պետք է կատարի տանը, նաև պետք է տեսագրվի ծնողի աշխատանքը, որպեսզի սուրդոմանկավարժը կարողանա ճիշտ ուղղություն ցույց տալ ծնողին:

Պարապմունքն ընդհանուր առմամբ տևում է 1 ժամ, որի ընթացքը պետք է ընդմիջվի երեխայի նախընտրած խաղերով: Հնարավոր է` երեխան պարապի 15-20 րոպե, ապա սկսի խաղալ: Եթե երեխան ուզում է խաղալ, նրան չպետք է հակառակը պարտադրել, քանի որ ավելի լավ է քիչ պարապել, բայց լիարժեք:

Երեխան և ծնողը կարող են փոխվել դերերով, և սովորեցնողի դերում լինի երեխան, սա շատ կարևոր է, քանի որ այդ ժամանակ երեխան սկսում է գիտակցել այդ ամենի կարևորությունը:

- Հետվիրահատական շրջանում ինչպիսի՞ աշխատանքներ են կատարվում։

- Հետվիրահատական շրջանում աշխատանքներ են կատարվում ոչ միայն երեխաների, այլ նաև ծնողների հետ: Ծնողները հաճախ սպասում են, որ վիրահատությունից հետո երեխան կկարողանա միանգամից խոսել, այնինչ այդպես չէ: Վիրահատությունից հետո դեռ 1-2 տարի կատարվում են աշխատանքներ, որպեսզի երեխան սկսի հասկանալ խոսքը: Ծնողը տանը նույնպես պետք է աշխատի երեխայի հետ: Նշենք նաև, որ վերջին սերնդի խոսքային պրոցեսորները կարող են ֆիքսել, թե քանի´ ժամ է երեխան խոսք լսել, քանի ժամ` աղմուկ և լռություն:

Հետվիրահատական շրջանում աշխատանքները կատարվում են հետևյալ կերպ՝ առաջին 5 րոպեն, ինչպես նախավիրահատական շրջանում, անցկացվում են ռեֆլեքս ձայնի նկատմամբ վարժություն-խաղերը, որն այսպես կոչված նախավարժանքն է: Ապա խնդրում են երեխային կրկնել սուրդոմանկավարժի արձակած հնչյունները, օրինակ՝ աաաա: Ապա անցնում են բառեր սովորելուն, սկսում են առօրյա հաճախակի օգտագործվող բառերից: Ասենք՝ մեկ դասի ընթացքում պետք է սովորել շուն, կատու, տուն բառերը: Դա կրկին կատարում են խաղի միջոցով: Օրինակ՝ կարող են վերցնել մեքենայի նկար, վրան դնել շան նկար, և երեխայի հետ միասին պատմել նկարների մասին. շունը նստեց մեքենան, շունը գնաց մեքենայով, շունն իջավ մեքենայից: Այստեղ շատ կարևոր է, որ մասնագետը շատ անգամ արտաբերի այն բառը, որը երեխան պետք է սովորի:

Կամ մեկ այլ խաղ՝ երեխային տալիս են գնդակ և խնդրում, որ երեխան գլորի, երբ ասում են շուն, իսկ երբ ասում են կատու` չգլորի:

Զառա Ասկարյան

7 տարի շարունակ նա պատրաստում է սթիքերներ և գունազարդման գրքեր՝ պատկերելով ֆիզիկապես տարբերվող երեխաների: Դա շարունակությունն է այն նախաձեռնության, որը Սյուն սկսել էր իր որդու հետ, երբ նա դեռ ողջ էր:

Քրիսը ծնվել էր 1985-ի դեկտեմբերին, և Սյուն ու իր ամուսինը նրան որդեգրում են, երբ նա 4 տարեկան էր: 3 տարի անց Քրիսի մոտ հայտնաբերվում էր Դյուշենի մկանային դիստրոֆիա (ԴՄԴ):

Մի օր, երբ Քրիսը 20 տարեկան էր, մոր հետ այցելում է գրենական պիտույքների խանութ՝ լուսանկարչական ալբոմը ձևավորելու սթիքերներ գնելու: Սյուն նկատում է, որ ոչ մի սթիքերում պատկերված չեն սայլակ օգտագործող մարդիկ: Այդ օրվանից Սյուն որոշում է ինքը պատրաստել այդպիսի սթիքերներ՝ որպես մոդել և ուսուցիչ ունենալով իր որդուն:

 «Քրիսն իմ ամենաարժեքավոր քննադատն ու ամենամեծ ոգևորողն էր,- ասում է Սյուն: – Նա վստահ էր, որ կան երեխաներ, ովքեր շատ կցանկանան տեսնել սթիքերներ, որոնց վրա պատկերված կլինի իրենց նման մեկը»:

Քրիսի օգնությամբ Սյուն պատկերում սայլակի կամ քայլակի օգնությամբ տեղաշարժվող երեխաների և տպում դրանք: Հետո նա կտրում է այդ պատկերները թղթից և անվճար բաժանում իրեն հանդիպած մարդկանց: Շուտով Սյուն սկսում է իր աշխատանքներով նաև պատրաստել և տպագրել գունազարդման գրքեր:

Սյուն սկզբում վաճառում էր այդ աշխատանքները, բայց շատ չանցած վճռում է պարզապես նվիրել դրանք:

Տարիների ընթացքում մարդիկ իրենք են սկսում խնդրել Սյուից սթիքերներ, որոնք կպատկերեին մանկական ուղեղային կաթված ունեցող կամ վերջույթներ չունեցող երեխաների:

«Ես պարզապես կարծում եմ, որ քեզ նման մեկին տեսնելու գաղափարը օգնում է իմանալ, որ դու միայնակ չես, և որ կան քեզ նման այլ երեխաներ ևս»,- ասում է Սյուն:

«Քրիսը սիրում էր սթիքերներն ու գրքերը, նա իսկապես սիրում էր դրանք: Նա միշտ ասում էր. «Մա՛մ, շարունակի´ր պատրաստել, դրանք շատ լավն են»: Այս նախաձեռնության 50%-ը, եթե ոչ ավելին, եղել է նրանը: Նա ինձ համար խթան էր, օրինակ, նա իմ ամբողջ կյանքն էր: Նա մեծ ներդրում է ունեցել»:

Քրիսը մահանում է մկանային խնդիրների բարդացումներից 2011-ին՝ 25 տարեկանում: Իսկ Սյուն շարունակում է նախաձեռնությունը նաև  նրա փոխարեն:

«Նա միշտ մտածում էր մուլտիպլիկատոր (cartoonist) դառնալու մասին, բայց արդյունքում մեր երկուսից ես եղա մուլտիպլիկատորը Նկարածներս Քրիստոֆերից ոգեշնչվածության արդյունքն են, նա էր ինձ գաղափարներ տալիս»:

Քրիսը սիրել է նկարել, բայց առողջական վիճակի և միջավայրային խնդիրների պատճառով մոտ 13 տարեկանից դժվարություններ է ունեցել: Այնուամենայնիվ, իր խնամակալի օգնությամբ Քրիսը դպրոցի դասերին զուգահեռ հաճախել է արվեստի դասերի:

Իր կյանքի վերջին երկու ամիսներին Սյուն և Քրիսը միասին աշխատել են «Դյուշենի մկանային դիստրոֆիան և ես» էլեկտրոնային գրքի վրա:

Սյուն այսօր էլ շարունակում է իր աշխատանքները նվիրել մարդկանց՝ հաճույք ստանալով իր գործից, որի ոգեշնչման աղբյուրն որդին էր: Նա հորդորում է գիրքը կարդացողներին տպել գրքի էջերը, գունազարդել և ազատորեն տարածել դրանք: Գրքի որոշ էջեր կարելի է ներբեռնել նաև այս վեբկայքից:

Թարգմանեց Հայկ Սմբատյանը

Աղբյուրը՝ themighty.com

«Աղետների ռիսկի նվազեցման կրթություն». այսպես է կոչվում ձեռնարկը, որը մշակվել և տպագրվել է Եվրամիության կողմից ֆինանսավորված և ՄԱԿ-ի մանկական հիմնադրամի (ՅՈՒՆԻՍԵՖ) կողմից իրականացված «Աջակցություն Հարավային Կովկասի խոցելի համայնքներում և հաստատություններում աղետների ռիսկի նվազեցմանը» ծրագրի շրջանակներում: Գրքույկը երաշխավորված է ՀՀ կրթության և գիտության նախարության կողմից։ Հեղինակը Թերեզա Դիլբարյանն է։

Այն նվիրված է մանկավարժի և ծնողի համագործակցությանը երեխայի անվտանգ դաստիարակության գործում: Ուղեցույցը նախատեսված է նախադպրոցական տարիքի երեխաների և տարրական դպրոցի աշակերտների աղետների ռիսկի նվազեցման (ԱՌՆ) կրթության համար: Այն ներառում է ԱՌՆ կրթության հարցերով ծնողական ժողովների կոնսպեկտներ, տարաբնույթ առաջադրանքներ, ծնողների համար նախատեսված հարցաթերթիկներ և հուշաթերթիկներ, ծնողներին ուղղված ուղերձներ և այլն: Ուղեցույցի առաջադրանքները կազմված են այնպես, որ ծնողները երեխաների ԱՌՆ կրթությունը շարունակեն ընտանիքում:

Սեմինարներն իրակականացվում են «Ներառական կրթությունը երեխայի հիմնարար իրավունքն է» ծրագրի շրջանակներում ՄԱԿ-ի մանկական հիմնադրամի (ՅՈՒՆԻՍԵՖ) ֆինանսական աջակցությումբ:

Հանդիպմանը մասնակցելու համար ծնողները կարող են լրացնել հայտը հետևյալ հղումով՝ http://eb.by/495e մինչև ապրիլի 26-ը:

Մասնակիցների ներկայությունը պարտադիր է ամբողջ սեմինարի ընթացքում:

Հասցեն՝ ՀՀ, Երևան, Կորյունի 19 ա, 2-րդ հարկ։

6 տարեկան էի, երբ սկսեցի Նյու Յորքում ներառական դպրոց հաճախել: Ժամանակիս մեծ մասը դպրոցում էի անցկացնում`մյուս աշակերտների հետ, ովքեր ի տարբերություն ինձ տեսնում էին: Օրական մեկ-երկու ժամ էլ հատուկ մանկավարժի հետ էի պարապում, ով ինձ օգտակար հմտություններ և բրայլյան համակարգն էր սովորեցնում: Ինչո՞ւ ինձ դա հաջողվեց. որովհետև դպրոցը պատրաստ էր ընդունելու ինձ: Ուսուցիչներս և դպրոցի ղեկավարությունը չափազանց աջակից և պատրաստակամ էին ինձ օգնելու: Մյուս կողմից էլ` կրթության խորհուրդը, որը քաղաքային իշխանության մի մասն է, ապահովում էր ինձ անհրաժեշտ բոլոր նյութերը՝ հատուկ մասնագիտացված դասագրքերը:

Ես ներառական կրթության կողմնակից եմ, բայց կարևոր նշանակություն ունի նաև այն, որ դպրոցը, ուսուցիչները, վարչական աշխատակազմը պատրաստ լինեն ապահովելու այն բոլոր աջակցող ծառայությունները, որոնք անհրաժեշտ են ինձ նման աշակերտին ներառական դպրոցում կրթություն ստանալու համար: Կարծում եմ, որ եթե նույնիսկ մեկ հաշմանդամություն ունեցող աշակերտ է ընդգրկվում ներառական դպրոց, և վերջինս պատրաստ չէ աշակերտին ընդունելու, ապա ներառական կրթության փորձը ձախողվում է: Ուսուցիչները պետք է աջակցող լինեն և քննադատաբար գնահատեն շրջապատը, վերլուծեն, թե ի´նչ մոտեցում է հարկավոր տվյալ աշակերտին: Դպրոցն ինքը կարող է անհրաժեշտ նյութերով աշակերտին ապահովել, իսկ եթե դրանք չկան, օգնության համար կարելի է դիմել կա´մ մասնագիտացված դպրոցներին, կա´մ համայնքին:

Հաշմանդամություն չունեցող աշակերտները պետք է ողջունեն հաշմանդամություն ունեցող աշակերտի դասարան մտնելը, բաց սրտով դիմավորեն և ներգրավեն բոլոր աշխատանքներում, միջոցառումներում, այնպես, ինչպես մյուսներին: Երբ տարրական դպրոցի չորրորդ դասարանի աշակերտ էի, ուզում էի ընդգրկվել նվագախմբում, ինչ-որ գործիք նվագել: Դասընկերներիցս շատերի հետ ես էլ ստուգողական փուլն անցա, բայց նվագախմբի ղեկավարն ինձ չէր ուզում ընդունել, քանի որ մինչ այդ կույր երեխայի հետ չէր աշխատել: Գիտեք` ինչ եղավ, դասընկերներս կանգնեցին իմ մեջքին: Նրանք գնացին նվագախմբի ղեկավարի մոտ և ասացին, որ առանց ինձ իրենք էլ չեն մասնակցի խմբի պարապմունքներին: Իսկ առանց նրանց չորրորդ դասարանի նվագախումբը չէր կազմվի: Քանի որ այլընտրանք չունեին, ինձ ընդունեցին խմբի կազմում: Ի վերջո, ես դարձա նվագախմբի լավագույն շեփորահարներից մեկը:

Դեռ տարրական դպրոցում էի սովորում, դասընկերներիցս մեկն ընդունվեց քոլեջ ու դարձավ ուսանողական խորհրդի անդամ: Նա որոշեց, որ դպրոցում պետք է հաշմանդամության իրազեկման ակցիա անցկացվի: Հիմնական թեման կուրությունն էր, քանի որ նրանք ինձ էին ծանոթ, ինձ հետ էին շփվել: Իրազեկման օրը ուսանողները քոլեջ էին եկել փակ աչքերով, օգտագործել էին նաև սպիտակ ձեռնափայտ, որ սովորաբար կույրերն են օգտագործում, եկել էին ուղեկցողի հետ, ինչը նույնպես բնորոշ է տեսողության խնդիրներ ունեցող անձանց:

Կյանքի նկատմամբ երեխայի դրական վերաբերմունքը պահպանելու հարցում ուսուցիչները կարող են կարևոր դերակատարություն ունենալ, բայց դրա ձևավորումն առաջին հերթին սկսվում է ընտանիքից: Կարևոր է, որ երազանքներն իրականացնելու գործում ծնողները խրախուսեն հաշմանդամություն ունեցող երեխային: Ընտանիքի խնդիրն է ոգեշնչել, հաշմանդամություն ունեցող երեխայի մեջ արմատավորել այն մոտեցումը, որ նա ցանկության դեպքում հաջողության կհասնի: Երբ հեծանիվ քշելու, դրսում խաղալու, ընկերների հետ ժամանակ անցկացնելու ցանկություն էի ունենում, ծնողներս լավ էին արձագանքում և ասում՝ ինչու չէ, կարող ես: Ավելի ուշ իմացա, որ նրանք իրար հետ բավական երկար վիճել են՝ արդյոք արժի՞ ինձ հեծանիվ նվիրել, թե՞ ոչ: Ի վերջո, որոշեցին նվիրել՝ միաժամանակ հասկանալով, որ պետք է ինձ ապահովել անհրաժեշտ ամեն ինչով, որպեսզի կարողանամ ապրել այն աշխարհում, որտեղ ապրում են տեսնող մարդիկ:

Կան հաշմանդամության որոշ տեսակներ, որոնք հնարավոր է հղիության ընթացքում պարզել` Դաունի համախտանիշ, ֆիզիկական հաշմանդամություն` պտղի վերին կամ ստորին վերջույթների բացակայություն, տարբեր տեսակի ինֆեկցիաներից առաջացած ախտորոշումներ: Ի՞նչ խորհուրդ կարելի է տալ այն կնոջը, ում երեխան ծնվելու է հաշմանդամությամբ:

Ներարգանդային շրջանում, երբ պտղի մոտ ախտորոշվում է հաշմանդամություն, կինը կանգնում է ընտրության առաջ. լույս աշխարհ բերել հաշմանդամություն ունեցող երեխայի՞ն, թե՞ ընտրել կարճ ճանապարհը` ազատվել նրանից: Այս խնդրի առաջ հայտնված կինը նախքան ընտրություն կատարելը պետք է հստակ գիտակցի` ի´նչ է իրեն պետք:

Առաջին հերթին նա պետք է ինքն իրեն հարցնի` պատրա՞ստ է արդյոք հաշմանդամություն ունեցող երեխայի հետ ճանապարհ անցնելու: Արդյոք ունի՞ ներքին ուժ և կամք հաշմանդամություն ունեցող երեխայի հետ մի ամբողջ կյանք անցնելու, պատրա՞ստ է արդյոք սիրով և համբերությամբ իմ երեխայի հետ կառուցելու նրա աշխարհը:

Հաջորդ կարևոր քայլը, որը պետք է անի հղի կինը, պետք է կարդա, իմանա, թե երեխան ինչ հաշմանդամություն է ունենալու, աշխարհում նմանօրինակ ինչ դեպքեր կան, ինչ զարգացումներ են ունենում նման հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ, առհասարակ, ծանոթանա նախադեպերին, տեղեկացվի, պարզապես, տեղեկացվի:

Երբ հղիության շրջանում բժիշկը ձեր երեխայի մոտ ախտորոշել է հաշմանդամություն, ապա բացարձակապես անիմաստ կլինի փորձել գտնել հաշմանդամության արմատները` ինչո՞ւ, ինչպե՞ս, գուցե ժառանգականությո՞ւնն է, գուցե` անե՞ծք, կարմաս լավը չէր և այլն: Նման զբաղմունքը ոչ միայն չի օգնի, այլև ավելի կխճճի:

Իսկ եթե գիտակցաբար լսում եք ձեր ներքին ձայնը և ինքներդ ձեզ հետ ներդաշնակ եք, ապա պատկերացրեք, թե ինչ զգացողություններով կդիմավորեք ձեր փոքրիկին, ինչպես կպահեք և կզարգացնեք նրան, ինչպես կկառուցեք նրա աշխարհը, որը կտարբերվի շատերի կառուցածից և կլինի միայն ձերը: Գուցե սա է այն տեղը, որտեղ կկարողանաք ինքնադրսևորվել, աշխարհը կառուցել միայն ձեր ինքնատիպությամբ: Արդարացված և ճիշտ է, երբ հաշմանդամություն ունեցող երեխա լույս աշխարհ բերելու որոշումը կինը կայացնում է հոգեպես խաղաղ վիճակում: Նման դեպքում կնոջ համար երեխայի ծնունդը պետք է լինի ոչ թե բեռ կամ խաչ, այլ պատասխանատվություն և գիտակցում, որ քո երեխան իր միջավայրից կտարբերվի իր ինքնատիպությամբ և յուրօրինակությամբ, և դու նրան կվերաբերվես որպես հավասարը հավասարին: Կինը հաշմանդամություն ունեցող երեխային լույս աշխարհ պետք է բերի այն ժամանակ, երբ վստահ կլինի, որ  իր երեխան կարող է լինել երջանիկ և շրջապատը դարձնել այդպիսին:

Խորհուրդներ ծնողից

• Կարևոր է նախ հասկանալ, թե ինչ խնդիրներ կամ դժվարություններ է ունենալու երեխան, ինչ աստիճանի են լինելու բարդությունները և ինչպես կարելի է դրանք հաղթահարել: Կարդացեք նաև դրական և հաջողված դեպքերի մասին, թե ինչպե´ս են նույն հաշմանդամությունն ունեցող մարդիկ ապրում, աշխատում, և ի´նչն է նրանց օգնել հասնելու այդ ամենին:

• Փորձեք դիմել հոգեբանի: Այսօր բավականին շատ են հոգեբանական կենտրոնները, նույնիսկ օնլայն խորհրդատվություն կարող եք գտնել: Քիչ չեն նաև անվճար հոգեբանական ծառայությունները, որոնք տրամադրում են հասարակական կազմակերպությունները:

• Տեղեկացե´ք պետական աջակցության և երաշխիքների մասին: Դիմե´ք ձեր ընտանեկան կամ տեղամասային բժշկին, որպեսզի օգնի ձեզ տեղեկություններ հավաքելու, թե ինչ ծառայություններ կարող եք ստանալ պետական մարմիններից: Բացի այդ, կարող եք անմիջական կապ հաստատել ՀՀ տարբեր նախարարությունների, տեղական ինքնակառավարման մարմինների և այլ կառույցների հետ: Դրանք ևս ստեղծված են ձեզ աջակցելու, խորհրդատվական և տեղեկատվական ծառայություններ մատուցելու համար և կարող են վստահելի աղբյուր լինել ձեզ համար:

• Փորձեք կապ հաստատել նույն իրավիճակում հայտնված այլ ծնողների հետ: Մի´ խուսափեք շփվել և մտերմանալ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ծնողների հետ, նրանց փորձը և գիտելիքները ձեզ կօգնեն հնարավորինս արագ հաղթահարելու հոգեբանական խնդիրները և պատվով դուրս գալու երբեմն անելանելի թվացող իրավիճակներից:

• Կապ հաստատեք նաև հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների պաշտպանությամբ զբաղվող հասարակական կազմակերպությունների հետ, որոնք փորձ և հաջողված պատմություններ ունեն. դրանք ձեզ համար օրինակ կհանդիսանան, և դուք ձեզ մենակ չեք զգա:

• Ամենակարևորը` բոլոր հարցերը պետք է քննարկել ամուսնու հետ, որոշումը ևս պետք է ընդունել միասին, որպեսզի հնարավոր լինի խուսափել ընտանիքի փլուզումից:

ՄՈՒԿ-ը ազդեցություն է ունենում ոչ թե մկանների կամ նյարդերի, այլ ուղեղի վրա, որի հետևանքով առաջանում է շարժումներն ու կեցվածքը ճիշտ վերահսկելու և կառավարելու դժվարություն, ուստի ՄՈՒԿ ունեցող երեխաները դժվարանում են ճիշտ օգտագործել մարմնի որոշ մկանները: Երեխաները ունենում են փոքր շարժումներ կատարելու դժվարություն, ինչպես, օրինակ՝ գրելու կամ մկրատով կտրելու, դժվարանում են պահպանել հավասարակշռությունը կամ քայլել, չեն կարողանում կառավարել ձեռքերի ոչ կամային շարժումները կամ թքարտադրությունը:

ՄՈՒԿ-ի ծանրության աստիճանը տարբեր է յուրաքանչյուր երեխայի մոտ: Որոշ երեխաներ ունենում են թեթև դժվարություններ, մինչդեռ մյուսները կարող են ունենալ բավական ծանր բարդություններ և երկրորդական խնդիրներ, այն է՝ ցնցումներ կամ մտավոր զարգացման դժվարություններ:
ՄՈՒԿ-ը առաջանում է գլխուղեղի վնասվածքի պատճառով, որը կարող է լինել հղիության ընթացքում կամ ծնվելուց անմիջապես հետո: Շատ դեպքերում ոչ ոք չի կարող նշել ուղեղի վնասման իրական պատճառները կամ ինչ պետք է անել այն կանխելու համար: Ռիսկի գործոններից են վաղաժամ և դժվար ծննդաբերությունը, ցածր քաշը: Բժիշկները պետք է հատկապես ուշադիր լինեն այս երեխաների նկատմամբ: Կյանքի առաջին ամիսներին կամ տարիներին ուղեղային կաթվածի առաջացման պատճառ կարող են լինել նաև գլխի վնասվածքը կամ ուղեղի ինֆեկցիաները, ինչպիսին են բակտերիալ մենինգիտը կամ վիրուսային էնցեֆալիտը:

Նախկինում բժիշկները կարծում էին, որ ծննդաբերության ընթացքում ՄՈՒԿ-ը առաջանում է թթվածնային քաղցի պատճառով, սակայն ուսումնասիրությունները ցույց են տվել, որ շատ քիչ դեպքերում է այն հանգեցրել ուղեղի վնասվածքի:

ՄՈՒԿ-ը ժառանգական չէ և չի փոխանցվում սերնդեսերունդ: Ամբողջ աշխարհում ծնված 1000 երեխաներից 2-ը կարող են ՄՈՒԿ ունենալ: Չնայած բժշկական տեխնոլոգիաների և գիտության զարգացմանը՝ ՄՈՒԿ-ով երեխաների թիվը վերջին 30 տարիներին մնում է անփոփոխ, մասամբ որովհետև ծանր վաղաժամ նորածիններն ապրում են նորագույն վերակենդանացման բաժանմունքներում:

ՄՈՒԿ-ի նշաններն ի հայտ են գալիս մինչև 3 տարեկանը: Սովորաբար ծնողները նշում են, որ իրենց երեխան զարգացման խնդիր ունի: ՄՈՒԿ ունեցող նորածիններն ուշ են սովորում գլորվել, սողալ, նստել, ժպտալ կամ քայլել:

ՄՈՒԿ-ն ախտորոշվում է մարդու զարգացման և բժշկական զննման հիման վրա: Դանդաղ զարգացումը, մկանների լարման աստիճանը (տոնուս) և անսովոր դիրքը մատնանշում են ՄՈՒԿ: Բժիշկները պետք է որոշեն՝ արդյոք գնալով վատանու՞մ է երեխայի վիճակը, թե՞ ոչ: Եթե այո, ապա դա ՄՈՒԿ չէ, քանի որ այն հարաճուն կամ զարգացող հիվանդություն չէ:

Հաշմանդամության այս տեսակն ունեցող երեխաների համար պետք է վերականգնողական բուժում ապահովել: Կախված դժվարության աստիճանից` նրանք կարող են քայլակի, սայլակի կարիք ունենալ: Անհրաժեշտ է աշխատել նրանց մոտորիկայի, խոսքի զարգացման և ֆիզիկական ակտիվության վրա: