Գունազարդման գրքեր՝ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների պատկերներով
Դյուշենի մկանային դիստրոֆիան գենետիկական վիճակի փոփոխություն է, որը բնութագրվում է հարաճուն մկանային ձևախեղումներով և թուլությամբ: Դա ինը տեսակի մկանային փոփոխություններից մեկն է:
ԴՄԴ-ն պայմանավորված է դիստրոֆինի բացակայությամբ` սպիտակուց, որը օգնում է պահպանելու մկանային բջիջների անձեռնմխելիությունը: Ախտանշաններն ի հայտ են գալիս վաղ մանկության շրջանում՝ սովորաբար 3-5 տարեկանն ընկած ժամանակաշրջանում: ԴՄԴ-ն ավելի շատ ի հայտ է գալիս տղաների, քան աղջիկների մոտ:
Սյու Նյուենքը դեռ 2007 թվականից հաշմանդամություն ունեցող երեխաների պատկերներով սթիքերներ (կպչուն պիտակներ) է բաժանում:
7 տարի շարունակ նա պատրաստում է սթիքերներ և գունազարդման գրքեր՝ պատկերելով ֆիզիկապես տարբերվող երեխաների: Դա շարունակությունն է այն նախաձեռնության, որը Սյուն սկսել էր իր որդու հետ, երբ նա դեռ ողջ էր:
Քրիսը ծնվել էր 1985-ի դեկտեմբերին, և Սյուն ու իր ամուսինը նրան որդեգրում են, երբ նա 4 տարեկան էր: 3 տարի անց Քրիսի մոտ հայտնաբերվում էր Դյուշենի մկանային դիստրոֆիա (ԴՄԴ):
Մի օր, երբ Քրիսը 20 տարեկան էր, մոր հետ այցելում է գրենական պիտույքների խանութ՝ լուսանկարչական ալբոմը ձևավորելու սթիքերներ գնելու: Սյուն նկատում է, որ ոչ մի սթիքերում պատկերված չեն սայլակ օգտագործող մարդիկ: Այդ օրվանից Սյուն որոշում է ինքը պատրաստել այդպիսի սթիքերներ՝ որպես մոդել և ուսուցիչ ունենալով իր որդուն:
«Քրիսն իմ ամենաարժեքավոր քննադատն ու ամենամեծ ոգևորողն էր,- ասում է Սյուն: – Նա վստահ էր, որ կան երեխաներ, ովքեր շատ կցանկանան տեսնել սթիքերներ, որոնց վրա պատկերված կլինի իրենց նման մեկը»:
Քրիսի օգնությամբ Սյուն պատկերում սայլակի կամ քայլակի օգնությամբ տեղաշարժվող երեխաների և տպում դրանք: Հետո նա կտրում է այդ պատկերները թղթից և անվճար բաժանում իրեն հանդիպած մարդկանց: Շուտով Սյուն սկսում է իր աշխատանքներով նաև պատրաստել և տպագրել գունազարդման գրքեր:
Սյուն սկզբում վաճառում էր այդ աշխատանքները, բայց շատ չանցած վճռում է պարզապես նվիրել դրանք:
Տարիների ընթացքում մարդիկ իրենք են սկսում խնդրել Սյուից սթիքերներ, որոնք կպատկերեին մանկական ուղեղային կաթված ունեցող կամ վերջույթներ չունեցող երեխաների:
«Ես պարզապես կարծում եմ, որ քեզ նման մեկին տեսնելու գաղափարը օգնում է իմանալ, որ դու միայնակ չես, և որ կան քեզ նման այլ երեխաներ ևս»,- ասում է Սյուն:
«Քրիսը սիրում էր սթիքերներն ու գրքերը, նա իսկապես սիրում էր դրանք: Նա միշտ ասում էր. «Մա՛մ, շարունակի´ր պատրաստել, դրանք շատ լավն են»: Այս նախաձեռնության 50%-ը, եթե ոչ ավելին, եղել է նրանը: Նա ինձ համար խթան էր, օրինակ, նա իմ ամբողջ կյանքն էր: Նա մեծ ներդրում է ունեցել»:
Քրիսը մահանում է մկանային խնդիրների բարդացումներից 2011-ին՝ 25 տարեկանում: Իսկ Սյուն շարունակում է նախաձեռնությունը նաև նրա փոխարեն:
«Նա միշտ մտածում էր մուլտիպլիկատոր (cartoonist) դառնալու մասին, բայց արդյունքում մեր երկուսից ես եղա մուլտիպլիկատորը Նկարածներս Քրիստոֆերից ոգեշնչվածության արդյունքն են, նա էր ինձ գաղափարներ տալիս»:
Քրիսը սիրել է նկարել, բայց առողջական վիճակի և միջավայրային խնդիրների պատճառով մոտ 13 տարեկանից դժվարություններ է ունեցել: Այնուամենայնիվ, իր խնամակալի օգնությամբ Քրիսը դպրոցի դասերին զուգահեռ հաճախել է արվեստի դասերի:
Իր կյանքի վերջին երկու ամիսներին Սյուն և Քրիսը միասին աշխատել են «Դյուշենի մկանային դիստրոֆիան և ես» էլեկտրոնային գրքի վրա:
Սյուն այսօր էլ շարունակում է իր աշխատանքները նվիրել մարդկանց՝ հաճույք ստանալով իր գործից, որի ոգեշնչման աղբյուրն որդին էր: Նա հորդորում է գիրքը կարդացողներին տպել գրքի էջերը, գունազարդել և ազատորեն տարածել դրանք: Գրքի որոշ էջեր կարելի է ներբեռնել նաև այս վեբկայքից:
Թարգմանեց Հայկ Սմբատյանը
Աղբյուրը՝ themighty.com
