«Եթե ես մի փոքր թույլ լինեի, հավանաբար այսօր իմ երեխան իմ ընտանիքում չէր լինի»
Գոռ Սաղոյանի դուստրը՝ Էվան, շուտով 3 տարեկան կդառնա: Ինչպես շատ-շատերը, մինչև սեփական փորձով խնդրին առնչվելը հայրն այլ պատկերացումներ ուներ Դաունի համախտանիշի մասին.
«Ցավոք, այո՛, ցավոք, առաջին մարդիկ, ում հետ այդ հարցով շփվեցի, «բժիշկ» կոչվող մարդիկ էին: Նրանք ամեն ինչ արեցին, որպեսզի ավելի ծանր տանեմ այդ փաստը, բարդացրեցին մեր ընտանիքի հոգեբանական վիճակը: Ու եթե ես մի փոքր թույլ լինեի, հավանաբար այսօր իմ երեխան իմ ընտանիքում չէր լինի»:
Շոկային վիճակը Գոռի մոտ տևեց մոտ 10 օր: Ախտորոշման վերջնական պատասխաններն իմանալուց 2-3 օր անց նա որոշեց, որ պետք է հավաքվել ու ոչ թե մտածել, թե ինչո՛ւ այսպիսի բան եղավ, այլ զբաղվել խնդրի լուծմամբ.
«Ժամանակի ընթացքում ես սկսեցի ամեն ինչին այլ կերպ նայել: Հասկացա, որ իմ երեխան ոչ թե խնդիրներ ունի, այլ մշտական ու հետևողական աշխատանքի կարիք, ու այդ պարագայում մենք կունենանք հիանալի արդյունք: Ես հասկացա, որ նման դեպքում ամենասխալը մտածելն է՝ ինչո՞ւ հենց մեզ հետ նման բան պատահեց, քանի որ իրականում ոչ մի վատ բան էլ չէր պատահել: Պետք է կարողանալ հասկանալ, որ Դաունի համախտանիշը ոչ թե խնդիր է, այլ ուղղակի վիճակ»:
Խոսելով այն մասին, թե հատկապես ի՛նչն օգնեց Գոռին ծանր վիճակից դուրս գալուն և փաստն ընդունելուն ու դրա հետ համակերպվելուն, նա պատմում է.
«Ինձ ամենաշատն օգնեց իմ երեխայի հանդեպ սերը: Ես հասկացա, որ ինչքան շուտ ընդունեմ իրականությունը, այնքան շուտ կկարողանամ երեխայիս օգնել: Սկսեցի կարդալ Դաունի սինդրոմի մասին ու մոտ մեկ ամիս անց արդեն բավականին գիտելիքներ ունեի: Հասկացա, որ սարսափելի բան չկա, ու դա բոլորովին այն չէ, ինչ ինձ փորձում էր համոզել բժշկի խալաթով բաժանմունքի վարիչը: Նրա բառերը մեխվել են ուղեղումս. «Դաունի սինդրոմով էրեխեն ծնողների համար պրիգավոր [դատավճիռ] ա, ամբողջ կյանքներդ տառապելու եք, որ էս երեխեն հորն ու մորը իրարից տարբերի», բառացի էսքանը»: Էլ չեմ խոսում բուժանձնակազմի մյուս անդամների մասին, ովքեր իմ երեխային վերաբերվել են երրորդ սորտի մարդու նման. դա էլ հետո իմացա կնոջիցս»:
Գոռի խոսքով` ընտանիքն իր հետ, բայց իր դեպքում` ավելի շատ ինքն էր նրանց կողքին, քան հակառակը: Իսկ թե հիմա ամենաշատն ինչն կցանկանար փոխել Հայաստանում, որ իրեն խանգարում է, նա նշում է` հասարակության վերաբերմունքը.
«Անտեղի խղճահարությունը, սխալ պատկերացումները: Ես չեմ ուզում, որ իմ երեխային խղճան, որովհետև նա դրա կարիքը չունի: Չեմ ուզում, որ նրան ծուռ նայեն, որևէ խտրականություն դնեն ու, առհասարակ, չեմ ուզում, որ որևէ տարբերություն դրվի Դաունի սինդրոմ ունեցող մարդկանց ու մյուսների միջև: Միևնույն ժամանակ չեմ հավատում, որ նա հավասար հնարավորություններ կունենա, երբ աշխատանքի ընդունվելու ժամանակը գա: Նույնիսկ 20 տարի անց: Չեմ կարծում, որ մեր հասարակությունը 20 տարվա ընթացքում արմատական փոփոխությունների կենթարկվի»:
Այնուամենայնիվ, Գոռն իր աղջկան 20 տարի անց պատկերացնելիս հուզվում է.
«Հարցից սիրտս լցվեց: Պատկերացնում եմ՝ քայլող արևի կտոր, շողացող, ժպիտով, բարի, միամիտ ու երջանիկ: Ու պատկերացնում եմ, որ զբաղվում է նկարչությամբ կամ ասեղնագործությամբ, որ իր առօրյան պատմում է ինձ, որ միասին քայլում ենք, ու ոչ ոք նրան զարմացած չի նայում: Որ ինքը հոգ է տանում իր փոքր եղբոր կամ քրոջ մասին ու շատ հոգատարությամբ, որովհետև նա հիմա էլ շատ հոգատար է իր ավագ եղբոր ու փոքր երեխաների նկատմամբ»:
Երեխայի խնամքին և զարգացմանն առնչվող գործերում Գոռը և կինը դերաբաշխում չեն արել: Երկուսն էլ կատարում են այն ամենը, ինչ անհրաժեշտ է, առանց դերերի բաշխման: Ինչպես բոլոր մյուս դեպքերում: Գումարած հատուկ պարապմունքները թե՛ մասնագետների մոտ և՛ թե տանը:
Այնուամենայնիվ, ինչպե՞ս հաղթահարել հաշմանդամություն ունեցող երեխայի ծնող լինելու բարդույթը, չէ՞ որ մինչ օրս շատերը թաքցնում են իրենց երեխային, չեն խոսում նրա մասին, ցույց չեն տալիս մարդկանց.
«Ծնողներն այնքան էլ մեղավոր չեն, ի վերջո, նրանք բախվում են իրենց անծանոթ իրավիճակի, դրան գումարած բժիշկների ոչ պրոֆեսիոնալ մոտեցումը, ու ծնողն արդեն ամաչում է շրջապատից, մտածում, որ այլմոլորակային երեխա ունի: Պետք է հոգեբաններ աշխատեն ծնողների հետ: Մենք ունենք վերականգնողական կենտրոններ, որտեղ այցելում են տարբեր խնդիրներով երեխաներ, նրանց հետ աշխատում են նաև հոգեբաններ: Բայց ես կարծում եմ, որ հոգեբանները նախ անհրաժեշտ են ծնողներին, հետո միայն երեխաներին: Ինձ օգնել են նաև շփումը մարդկանց հետ, խնդրի մասին խոսելը, պատմելը. բացարձակ պետք չի ինքնամփոփ դառնալ կամ խնդիրները շրջանցել, այլ պետք է քննարկել տարբեր մարդկանց հետ ու փորձել լուծումներ գտնել դրանց»:
Ինչ վերաբերում է բարեկամներին ու գործընկերներին, ապա նրանց վերաբերմունքը կախված էր Գոռից.
«Քանի որ ես առաջին օրվանից փորձել եմ չուռճացնել խնդիրը, նրանք էլ նորմալ են վերաբերվել դրան: Երբեք որևէ մեկից չեմ փորձել թաքցնել իմ երեխայի ախտորոշումը, եթե առիթ է եղել, ասել եմ դրա մասին, և իմ շրջապատն էլ սկսել է նորմալ վերաբերվել դրան: Նույնիսկ զգացել եմ, որ «Դաուն» բառը, որը նրանք մինչ այդ օգտագործում էին որպես «անհասկացող» բառի հոմանիշ, դուրս է եկել նրանց բառապաշարից: Այսօր Էվան մեր բարեկամների ու բոլոր հավաքույթների ուրախությունն է»:
«Ի՞նչ դպրոց է գնալու Էվան»:
«Այսի՞նքն»:
«Հանրակրթակա՞ն, թե՞ հատուկ»:
«Սովորական հանրակրթական դպրոց»:
