Համեմատությամբ չեք նկատի նույնիսկ եղած հաջողությունները
Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ծնողներից հաճախ եմ լսում, որ բազմիցս բժիշկների են դիմել, բայց միաձայն եզրակացություն երեխայի առողջական խնդրի մասին չունեն։ Ես այդ ծնողներից մեկն եմ։
Որդուս ծնվելուց հետո առաջին բանը, որ իմացանք՝ երիկամներից մեկի բացակայությունն էր։ Ամիսներ անց հայտնի դարձավ, որ սրտի խնդիրներ ունի։ Արդեն 8-9 ամսականում սկսեցինք նկատել, որ «ինչ-որ բան այն չէր»։ Ի տարբերություն հասակակիցների, տղաս հայացքը չէր կենտրոնացնում, չէր արձագանքում ձայներին, ուշադրության պակաս ուներ։ 10 ամսականում նրա մոտ առաջին ջերմային ցնցումը գրանցվեց, հետո հաճախ կրկնվեց։ Այդ ընթացքում մեզ համար դեռ առաջնահերթ էին ֆիզիկական առողջության խնդիրները, ուրիշ ոչնչի մասին չէինք մտածում։
Մեր ընտանիքում երբեք խոսակցություն չի եղել որդուս տարբեր լինելու այս կամ այն խնդիրների մասին։ Հիշում եմ՝ հերթական անգամ, երբ հիվանդանոցից տուն եկանք, ամուսնուս մայրը հարցրեց, թե ի՞նչ ասաց բժիշկը, ի վերջո երեխան ի՞նչ խնդիր ունի: «Իսկ ի՞նչ տարբերություն»,- պատասխանեցի։
Մենք բոլորս ուղղակի ընդունեցինք, որ մեր երեխան այսպիսին է, խնդիրներ ունի և նման չէ մյուսներին։ Երբեմն ինքս իմ ներսում նեղվում եմ, մտածում․․․ Բայց չեմ պատկերացնում, թե կյանքս ինչպիսին կլիներ առանց նրա։
Երբ ի հայտ եկան ցնցումները, դիմեցինք նյարդաբանի։ Մասնագետը նշեց, որ տղաս զարգացման հապաղում ունի։ Մենք նկատել էինք, գիտեինք։ Բժիշկն ուղղորդեց այլ մասնագետի մոտ, ով հաստատեց մեր կասկածները։
Ֆիզիկական վերականգնողական վարժություններից հետո տղաս սկսեց քայլել։ Հետո երիկամի համար վիրահատվեց։
Որդիս արդեն 2 տարեկան էր, բայց բժիշկների հակասական եզրակացությունները շարունակվում էին։ Սկսեցինք զարգացման կենտրոն հաճախել։ Հատուկ մանկավարժը, լոգոպեդն ու հոգեբանները անհատական պարապմունքներ էին անցկացնում տղայիս հետ։ Նա մինչև հիմա էլ չի խոսում։ Ցանկացած ծնողի համար շատ կարևոր է գիտակցել, որ նույնիսկ մեծ աշխատանքից, ժամանակից ու ջանքերից հետո էլ գուցե չհասնեն այն արդյունքին, ինչին ձգտում են։ Պետք չէ համեմատել ընտանիքի մյուս երեխաների կամ առհասարակ հասակակիցների հետ։ Այդպես չեք նկատի նույնիսկ եղած հաջողությունները։
Գիտեմ, որ որդիս գուցե այդպես էլ չխոսի։ Ընտանիքում էլ են պատրաստ դրան։ Նա ամեն ինչ հասկացնում է մեզ, խոսքի բացակայությունն առաջնային չենք համարում։
Ես հստակ սպասելիքներ, նպատակներ եմ իմ առաջ դնում և ձգտում եմ, որ միասին հասնենք դրանց։ Ինձ համար կարևոր չէ նրա բժշկական ախտորոշումը։ Յուրաքանչյուր երեխայի պետք է անհատական մոտեցում ցուցաբերել։ Նա ինքը ծնողին կհուշի, թե ինչ է հարկավոր իրեն, ինչպես խնամել, ինչպես շփվել իր հետ։
Իմ առաջնային նպատակն է, որ նա սկսի կատարել հրահանգներս։ Բարդ է, բայց կամաց-կամաց փոքրիկ հաջողություններ ենք գրանցում։ Անկախ մասնագիտական եզրակացությունից, ես հստակ սպասելիք ունեմ, որ դեռ չի բավարարվում։ Մասնագետների եզրակացությունները շփոթեցնում են, պահ է գալիս, որ ուղղակի ամեն ինչ մի կողմ ես դնում և փորձում ես հասկանալ երեխայիդ, նրա առանձնահատկությունները, կարիքները։ Բոլոր երեխաները տարբեր են, հաշմանդամություն ունեցող երեխաների դեպքում ուղղակի խնամքն է ավելանում, ուշադրության պահանջը։
Բարդ է հասնել այն կետին, որտեղ բժշկական մոդելը երկրորդական է դառնում։ Պետք է երեխայից պահանջել այն, ինչ կարող է տալ։ Որդուցս մաթեմատիկական հավասարումների լուծում չեմ պահանջում, հիմա դեռ ուզում եմ, որ, օրինակ՝ ինքնուրույն զուգարանից օգտվի։
Ինքնուրույնությունն ինձ համար առաջնային հարց է։ 3 տարեկանում հենց դրա համար գնացինք մանկապարտեզ։ Հայրիկին շատ էր կապված։ Մեզ համար խնդիր էր նրան սովորեցնել, որ պետք է նաև առանց հայրիկի մնա, ու մանկապարտեզն օգնեց։ Մյուս երեխաների պես սկզբում դժվար հարմարվեց։ Լաց էր լինում, երբ նրան թողնում էի մանկապարտեզում ու գնում, որ ինձ չտեսնի։ Փոխարենը հիմա չի փախչում բակի երեխաներից, ընկերներ ունի։
Փորձի համար նրան մի քանի անգամ մենակ ենք թողել խանութում, խաղահրապարակում, փողոցում, փորձել ենք թաքնվել, որպեսզի տեսնենք, թե ինչպես կարձագանքի։ Երբ հասկանում է, որ մենք կողքին չենք՝ մի պահ կանգնում է, ապա սկսում է շուրջը նայել, փնտրել մեզ, բայց տեղից չի շարժվում։ Մեզ համար մեծ բան է, որ չի գնում առաջ, կորելու վտանգ չկա։ Սա նշանակում է, որ նա հասկանում է՝ մենք չկանք ու պետք է սպասել։
Ինձ համար կարևոր է, որ նա շփվի մարդկանց հետ, ընկերներ ձեռք բերի, հասարակության անդամ լինի․․․ Դրա համար էլ երբեմն ավելի խիստ եմ նրա դեպքում, քան մյուս երեխայիս։ Գիտեմ, որ եթե չանի՝ կտուժի, եթե ես էլ ծուլանամ՝ կվնասեմ տղայիս։ Ես ամեն օրով եմ ապրում, դա օգնում է հաղթահարելու բարդությունները, հաղթահարելու նեղվածությունս։ Չգիտեմ՝ ինչպես եմ արել, բայց զգում եմ՝ ամեն ինչ հաղթահարված է․․․
