«Հանձնվելու իրավունք չունեմ». Ամենամամա
Աուտիզմը ուղեղի կանոնավոր զարգացման փոփոխությունների մի ամբողջ համակարգ է, որը կարող է շփման, բանավոր և ոչ բանավոր հաղորդակցության և կրկնվող վարքագծի տարբեր աստիճանների դժվարությունների հանգեցնել:
Լիլյա Աբրահամյանը մեկն է այն ծնողներից, ովքեր ամեն օր նոր դժվարություն են հաղթահարում, հետո երջանկության զգացում ապրում աուտիզմ ունեցող իրենց փոքրիկների հաջողություններով: Նա իր որդու` 4-ամյա Ռոբերտի հետ ապրում է Վանաձորում: Մանկապարտեզից հետո Լիլյան ինքն է զբաղվում որդու հետ, զարգացնող տարբեր խաղեր ստեղծում երեխայի համար: Մոր աշխատանքն արդյունք է տվել, և Ռոբերտն արդեն խոսում է. «Ամեն նոր բառի հետ կյանքս երկարում է»,- ասում է Լիլյան:
- Երբ դեռ չես գիտակցում, որ երեխադ, որին այդքան սպասել ես, խնդիրներ ունի, աշխարհին այլ կերպ ես նայում: Աշխատում և ապրում ես միայն երեխայիդ սնունդը, հագուստն ու այլ անհրաժեշտ բաները ապահովելու համար: Երբ տղաս դեռ 2 տարեկան էր, ես ընդհանրապես ուշադրություն չէի դարձնում նրա ոչ սովորական վարքագծին: Ինձ համար նա սովորական երեխա էր, պարզապես չէր խոսում, և դա, իմ կարծիքով, ժամանակի ընթացքում պիտի լուծվեր: Այն ժամանակ ես ինքս ինձ ժամանակ էի հատկացնում ու չէի մտածում, որ երեխաս այլ երեխաներից առավել իմ կարիքն ունի: Հետո… հետո ախտորոշում, որ սարսափելի անուն ուներ: Չգիտեմ, թե ի´նչ ապրումներ ունեցա, երբ բժիշկն ասաց, որ տղաս աուտիզմի նախանշաններ ունի: Սարսափում եմ անգամ հիշելուց, թե ինչ վիճակում էի: Գաղափար անգամ չունեի, թե ինչ է դա… Մի քանի օր տառապեցի, լացեցի, չէի ուզում ապրել: Հետո հասկացա` եթե ես չլինեմ, տղաս էլ չի լինի, ինձնից բացի նա ոչ ոքի չունի: Ու սկսեցի կարդալ… Ամեն օր ինտերնետը քրքրում էի, նյութեր էի հանում, կարդում, փորձում էի հասկանալ, թե ինչ է աուտիզմը: Մի խոսքով, ինձ հավաքեցի:
- Ի տարբերություն մյուս ծնողների` մենք ստիպված ենք ամեն օր և ամեն ժամ մեր երեխաների հետ անցկացնել: Մենք պարտավոր ենք ուշադրություն դարձնել երեխայի ամեն մի բառին, ամեն մի շարժմանը, պարտավոր ենք մոռանալ մեր մասին ու մտածել բացառապես այն մասին, թե ինչպես օգնենք, որ մեր երեխաների հոգեվիճակը փոխվի, որ նրանք իրենց լիարժեք մարդ զգան, որ չվախենան փողոց դուրս գալուց, որ չփախչեն անծանոթ մարդկանցից, որ իրենց ապահով զգան: Դժվար է աուտիզմ ունեցող երեխայի մայր լինելը, մանավանդ իմ պարագայում, որ ամուսնալուծված եմ, օգնող չունեմ և, բացի այդ, ապրում եմ Վանաձորում, որն էլ իր հերթին դժվարություններ է ստեղծում: Դժվար է, բայց պիտի խոստովանեմ, որ երջանիկ եմ:
- Աուտիզմը, ինչպես ասում են՝ հոգեվիճակ է: Հետևաբար աուտիզմ ունեցող երեխայի համար լավ ծնող լինելը նշանակում է մի քիչ հոգեբան լինել: Աուտիզմը սովորեցնում է ամեն րոպե թափանցել երեխայիդ ներաշխարհը, փորձել հասկանալ, թե նա տվյալ պահին ինչ է զգում և ինչի կարիք ունի: Սովորեցնում է հանգստություն պահպանել, որովհետև գիտակցում ես, որ քո ցանկացած նյարդային վիճակ կարող է երեխայիդ վրա վատ անդրադառնալ: Սովորեցնում է պայքարել, լինել ստեղծագործող, սովորեցնում է երբեք չթուլանալ, միշտ ուժեղ լինել ու գնահատել այն, ինչ ունես:
- Երբ ախտորոշումն իմացա, խորհրդատուս միայն ինտերնետն էր: Քանի որ ամեն անգամ չէի կարող երեխայիս տանել Երևան` մասնագետների մոտ, ստիպված էի ինքս լուծումներ գտնել ստեղծված իրավիճակում: Անընդհատ նյութեր էի փնտրում, անընդհատ կարդում էի այլ մայրերի փորձը, տեղեկություններ հավաքում: Հետո սկսեցինք այցելել հոգեբանին: Ու քանի որ Վանաձորում միակ լավ հոգեբանին էի գտել, մի կերպ ժամանակ էր գտնում, որ շաբաթական մեկ օր կես ժամով տղայիս հետ զբաղվի: Ու ես հասկացա, որ հիմնական գործը ես պիտի անեմ: Գտա ֆեյսբուքյան «Աուտիզմ» խումբը: Սկզբում միայն հետևում էի, ամաչում էի հարցեր տալուց, բայց ամեն նոր տեղադրած նյութը կարդում էի ու փորձում էի կիրառել: Հետո հասկացա, որ այս աշխարհում ես միակը չեմ: Մի տեսակ հոգիս հանգստացավ: Սկսեցի նաև մասնակցել քննարկումներին, հարցեր տալ այլ ծնողների ու մասնագետների: Հավատացե´ք` այդ խումբն իմ փրկությունն է եղել: Խմբի անդամներն ինձ ուժ տվեցին: Հասկացա, որ նրանք ինձ համար ընտանիք են դարձել, ում հետ չեմ վախենում խոսելուց:
- Տղաս սկզբնական շրջանում ոչնչով չէր հետաքրքրվում: Նրան ոչնչով չէի կարող զբաղեցնել: Գտնում էր մի իր ու ժամերով դրանով զբաղվում: Ինքս ինձ համար հստակ որոշեցի, որ ես հանձնվելու իրավունք չունեմ, այդ ժամանակ դարձա «Ամենամամա» (ինձ հաճախ են շրջապատում ու «Ֆեյսբուքում» այդպես դիմում): Սկսեցի զարգացնել նրա մանր մոտորիկան: Խաղեր էի հորինում, որ ձեռքերը հնարավորինս աշխատեցնի, քանի որ կարդացել էի, որ դրանից է կախված խոսքի զարգացումը: Սկզբնական շրջանում ժամերով խաղում էի տղայիս հետ, բայց նա ասես չէր նկատում: Նույնիսկ պատահել է, որ հատակին նստած փազլ եմ հավաքել, հետո զգացել, որ տղաս վաղուց արդեն սենյակում չէ: Ու այդ ժամանակ նկատեցի, որ թվերի հանդեպ հակում ունի: 2,5 տարեկանում մինչև 100-ը հաշվում էր: Որոշեցի դա հաղթաթուղթ դարձնել: Երբ ինչ-որ խաղ էի ուզում խաղալ նրա հետ, անպայման թվերի հետ էի կապում, ու դա տղայիս մեջ հետաքրքրություն արթնացրեց դեպի իմ խաղերը: Սկզբնական շրջանում խաղում էր 5 րոպե ու փախչում: Երկար չարչարվեցի, նույնիսկ նյարդերը հանգստացնող դեղ էի խմում ու նստում խաղալու: Հետո նա սկսեց արդեն խաղալ, նստում էր, իմ տված հրահանգները կատարում: Ու միաժամանակ նրա մոտ զարգացան նաև թվաբանական գիտելիքները: Միշտ փորձում եմ նոր հետաքրքրություններ ստեղծել նրա համար: Օրինակ` մեքենայով խաղալ չէր սիրում, բայց գորգը սարքելուց հետո արդեն խաղում է: Կամ` լեգոներ չէր սիրում, ես էլ որոշեցի նրա ծննդյան տոնը լեգո թեմայով անել, որը նրան շատ գրավեց: Երկու ամիս պատրաստվում էի ծննդյան տոնին ու նրան էլ ներգրավում էի իմ աշխատանքում, որ ոգևորվի: Արդյունքում` նա այսօր լեգոյի սիրահար է:
- Ես ոչ մի կերպ չեմ պատկերացնում, թե մեր ապագան ի´նչ է լինելու: Վանաձորում ներառական կրթությունը նոր երևույթ է, ու ես չգիտեմ, թե տղաս ինչպես է սովորելու: Ես չեմ կարող նրա հետ դասերին մասնակցել, քանի որ պիտի աշխատեմ: Արդեն մտածում եմ, որ ժամանակն է Վանաձորը թողնելու և Երևան տեղափոխվելու: Բայց դա էլ իր խնդիրներն ունի, բնականաբար: Հույսս միայն այն է, որ տղաս բավականին խելացի է, գուցե լավ չսովորի, բայց կաշխատեմ ամեն ինչ անել, որ կյանքում հաջողությունների հասնի: Անգամ արտասահմանում աուտիզմ ունեցող երեխաների համար չկան լիարժեք պայմաններ: Իսկ Հայաստանում վիճակն ավելի վատ է: Պետությունը որևէ կերպ չի աջակցում աուտիզմ ունեցող երեխաների կրթությանն ու ապրելակերպին: Ծնողների համար շատ դժվար է, մանավանդ, եթե այդ ծնողն տեղեկատվության պակաս ունի: Անգամ սովորական զարգացման կենտրոններ չունենք, որ երեխային տանենք, թեկուզ վճարովի, բայց աշխատեն:
- Ամենակարևոր բանը, որ մայրերը պետք է իմանան և ընդունեն իրենց երեխաների հետ շփվելիս, այն է, որ իրենց երեխան հիվանդ չէ: Նա պարզապես յուրահատուկ է, և այդ յուրահատուկ ունակությունները պետք է զարգացնել: Մայրը պիտի փորձի առանձնակի քնքշանքով, բայց նաև խիստ վերաբերվի երեխայի հետ: Պետք է համբերատար լինի, երեխայի մեջ վստահություն ներշնչի շրջապատի հանդեպ: Երբեք երեխային վատ բառերով չի կարելի դիմել: Ծնողը պետք է ներշնչի ինքն իրեն ու իր երեխային, որ նա ամենալավն է, ամենախելացին: Պետք է ոգեշնչի, ցանկացած փոքր հաջողության համար երեխային գովաբանի, իսկ որևէ բան չստացվելու դեպքում` հանգստացնի ու ոգևորի, որ երեխան չընկճվի ու ամեն ինչ նորից փորձի:
